Projet de loi sur la fin de vie : le titre premier adopté, les principales dispositions

Les députés ont adopté le titre premier du texte, portant sur les soins palliatifs et d'accompagnement.
Les députés ont adopté le titre premier du texte, portant sur les soins palliatifs et d'accompagnement.

Après une semaine de débats en commission spéciale, les députés ont planché sur le projet de loi sur la fin de vie en séance publique. Pour cet examen, 3 395 amendements ont été déposés et deux semaines avaient été prévues. 

Mais, devant l’ampleur des débats, la conférence des présidents de l’Assemblée nationale a décidé d’ajouter une troisième semaine de débats. On le comprend aisément : une semaine — certes amputée du jeudi pour cause de niche communiste — n’a pas suffi à achever l’examen du titre premier de ce projet de loi. Il a fallu quelques heures supplémentaires lors de la séance du lundi 3 juin 2024, les députés ayant refusé de faire un prolongé vendredi soir. 

Dès lors, voici ce que contient ce titre premier. 

Élargissement des soins palliatifs avec l’intégration des soins d’accompagnement 

Dans ce texte, l’un des objectifs est d’élargir les soins palliatifs : élargir dans sa définition en intégrant les soins d’accompagnement et élargir dans son offre, en prévoyant des unités de soins palliatifs dans chaque département et des maisons d’accompagnement dans chaque département. 

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage. 

Les soins d’accompagnement — introduits dans ce texte — poursuivent les mêmes objectifs, mais avec une approche plus globale, en intégrant le confort et le bien-être des patients. On dépasse le strict besoin médical et la seule douleur physique. On prend en charge la personne malade dans son ensemble, avec tous les aspects de sa vie. 

Les soins d’accompagnement pourront intervenir dès le diagnostic d’une maladie grave, même quand le pronostic vital n’est pas encore engagé. Il y aura aussi une prise en charge de tous les types de douleurs, un accompagnement psychologique et nutritionnel, une aide au maintien dans l’emploi, la prise en compte du handicap, etc. 

Dans ce même article premier, les députés ont instauré un droit à l’information des soins d’accompagnement, y compris dans des formats accessibles aux personnes en situation de handicap. 

Ces soins d’accompagnement seront délivrés par des équipes pluridisciplinaires et pourront être pratiqués à domicile, y compris en milieu carcéral. 

En séance, les députés ont introduit une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement avec une structuration d’organisations territoriales. Les députés ont aussi voté un droit de visite inconditionnel aux patients dans les services d’accompagnement. 

Ajouté par les députés en commission spéciale, le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement devient un droit opposable. Concrètement, cela signifie que si un patient n’a pas accès aux soins palliatifs, il pourra poursuivre l’État devant le tribunal administratif. Cette disposition sous l’impulsion de la droite et de la gauche s’est traduite dans un article premier bis. En séance publique, la majorité avait tenté de le supprimer, tentative qui s’est soldée par un échec.  

Poussant l’avantage, les députés ont adopté le principe d’une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs. Comme pour la loi de programmation militaire, l’idée est que le Gouvernement fasse un plan budgété sur plusieurs années, pour tenir la promesse d’avoir des unités de soins palliatifs et des maisons d’accompagnement sur tout le territoire. 

Cela rejoint l’article premier ter, qui instaure les crédits de paiement de la stratégie décennale. 

L’article premier quater a donné lieu à une réécriture en séance publique. En commission, les députés s’étaient accordés pour ajouter les soins d’accompagnement dans la formation aux soins palliatifs. Mais, en séance publique, un amendement est venu ajuster la chose avec l’introduction d’un diplôme d’étude spécialisée en médecine palliative et soins d’accompagnement, en favorisant les formations sectorielles. 

Ils ont également ajouté la spécificité du suivi des mineurs pris en charge en soins palliatifs. 

Création des maisons d’accompagnement

Toujours dans le titre premier, le projet de loi crée les maisons d’accompagnement. Il s’agira d’établissement de santé, pouvant délivrer des soins palliatifs, des soins d’accompagnement et de support et l’aide à mourir. 

L’idée est d’y accueillir les personnes en fin de vie, qui ne peuvent ou ne veulent pas rester à domicile ou chez des proches et dont l’état de santé ne relèvent pas ou plus d’un service hospitalier ou d’un EHPAD. 

Ce seront des établissements médico-sociaux. En commission, les députés ont banni purement et simplement toute notion de but lucratif dans la gestion de ces établissements. En séance publique, les députés ont ajouté qu’ils pourront être adossés ou gérés par des établissements public ou privé, mais toujours à but non lucratif. 

Dans ces maisons, les personnes bénéficieront d’un accompagnement physique pour le bien-être corporel, mais aussi d’un soutien psychologique, aussi bien pour la personne malade que pour ses proches, de soins palliatifs pour la douleur, d’activités de relaxation, physiques ou culturelles, avec le soutien d’associations et de bénévoles. 

Ce seront des lieux de vie à part entière. En séance, les députés ont ajouté l’objectif qu’à horizon 2034, chaque département bénéficie d’une maison d’accompagnement.  

Dans la mesure où les EHPAD sont aussi concernés par les questions liées aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement, les députés ont voté un amendement indiquant que ces établissements devront consacrer un volet relatif aux soins palliatifs et à l’accompagnement dans leur projet d’établissement. 

Les députés étant très friands de rapports en tous genres, en commission, ils ont voté un article 2 bis sur la remise d’un rapport par le Gouvernement sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. 

Directives anticipées et personne de confiance

L’article 3 instaure un plan d’accompagnement personnalisé, avec directives anticipées si le patient le souhaite. Ce plan devra être accessible aux personnes en situation de handicap et il inclura la personne de confiance. 

La personne de confiance est la personne qui sera chargée de faire respecter les directives anticipées, ainsi rédigé dans l’article 4. Cette dernière pourra avoir un accès à l’espace numérique de santé du patient, avec une possible délégation de gestion, dans certains cas très encadrés. 

Cela avait été introduit en commission spéciale, mais les députés l’ont supprimé en séance publique : la possibilité de demander l’aide à mourir dans les directives anticipées. En effet, dans le texte, il faut que la personne qui demande l’aide à mourir puisse être en capacité d’exprimer son consentement à chaque étape du processus. Or, les directives anticipées visent précisément à connaître la volonté du patient quand ce dernier n’était pas en capacité d’exprimer sa volonté. 

C’est un titre premier très ambitieux qui a été voté sur les soins palliatifs et d’accompagnement et si les débats ont été relativement sereins et apaisés, il est probable que les tensions commencent à se faire sentir dans cette deuxième semaine d’examen. Les députés ont commencé l’examen du titre sur l’aide à mourir hier. 

Rappelons que rien n’est définitif : le texte ne bénéficie pas de la procédure d’examen accélérée et doit encore aller au Sénat. On imagine mal les sénateurs voter contre le volet des soins palliatifs, mais, ils auront des réticences sur l’aide à mourir. Si le texte va au bout de son processus, il ne verra pas le jour avant au moins un an si ce n’est deux.