Soins palliatifs : un pilotage par les ARS et un droit opposable
Alors que le président de la République soliloquait chez nos confrères de TF1, les députés ont repris le chemin de l’hémicycle pour poursuivre l’examen de la proposition de loi sur les soins palliatifs.
Deux articles supplémentaires ont été adoptés durant la soirée, dans une ambiance assez sereine, sans coups d’éclat. Curiosité du débat parlementaire : le texte comporte bien un article 2, mais, pas d’article 3, supprimé en commission des affaires sociales.
Un réseau de soins palliatifs piloté par les ARS
L’article 2 instaure les « territoires de soins palliatifs », qui seront coordonnés par les Agences Régionales de Santé (ARS). L’idée générale est d’organiser localement un accès plus équitable aux soins palliatifs et à l’accompagnement, y compris à domicile.
Dans chaque territoire, l’ARS réunira l’ensemble des acteurs de terrain — hôpitaux, professionnels libéraux, établissements médico-sociaux, collectivités locales, associations d’usagers et de bénévoles, et structures spécialisées dans la douleur — afin de les coordonner pour leurs interventions. Cette coordination passera aussi par une adaptation des parcours aux besoins des patients. Enfin, l’un des axes est aussi de privilégier les innovations permettant aux personnes malades de ne pas avoir à se déplacer ou alors de façon restreinte, comme les dispositifs mobiles à domicile.
Néanmoins, sur cet article 2, il reste une inconnue : quelle sera l’échelle ? Les ARS travailleront-elles sur la base de la région, du département, de la commune, des bassins de population ? Il n’y a pas réellement de réponse à ce stade de la discussion, le tout étant renvoyé à un décret.
Ceci risque de poser un problème sur l’effectivité de l’article 4.
Un droit opposable aux soins palliatifs
Un autre dispositif-clef a été adopté par les députés ce mardi 13 mai 2025 : l’accès aux soins palliatifs a été rendu opposable. Derrière ce vocable de juriste se cache une réalité concrète. Chaque Français, s’il le souhaite, doit avoir accès aux soins palliatifs, sur le « modèle » du droit au logement opposable.
Là encore, ils ont convoqué l’ARS pour assurer ce droit opposable, mais là encore, il reste une question : comment assurer le respect de ce droit, en situation de pénurie médicale, dont il avait déjà été question lors de l’examen de la proposition de loi Garot, visant à réguler l’installation des médecins libéraux ?
Ce recours pourra être exercé par le patient lui-même ou par un proche ou par sa famille, s’il ne peut pas agir, devant la justice administrative. Dans quel délai le patient pourra-t-il intenter un recours si sa demande d’accès aux soins palliatifs n’est pas satisfaite ? Comme pour l’article 2, la question est renvoyée à un décret.
Stratégie décennale
Autre apport de l’article 4 : la stratégie décennale. Le Gouvernement devra rendre compte devant le Parlement de la mise en œuvre de sa stratégie décennale en matière de soins palliatifs.
Pour l’y aider, une instance gouvernementale a été créée par voie d’amendement après l’article 4 — ce qui est très amusant quand on a suivi les débats sur le projet de loi de simplification de la vie économique avec la suppression de dizaines d’agences et d’instances. Elle sera chargée du suivi, du pilotage et de l’évaluation pour la mise en œuvre de la stratégie décennale, avec des membres qui exerceront leur mission à titre bénévole.
Les discussions sont relativement apaisées même si on note que sur la droite de l’hémicycle, plusieurs députés ont tenté de revenir sur les directives anticipées ou ont fait de multiples rappels au texte suivant, portant sur l’aide active à mourir.
