Soins palliatifs : un texte ambitieux, mais semé d’angles morts

Dans une ambiance assez consensuelle, les députés ont achevé l’examen de la proposition de loi sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Initialement incluse dans le projet de loi sur la fin de vie et les soins palliatifs, elle a été isolée dans un texte propre, à la suite de la dissolution.

Marchandage politique

Olivier Falorni, dès sa réélection en 2024, avait déposé un texte complet, reprenant ce qui avait déjà été adopté en première lecture. Mais le gouvernement – démissionnaire, puis celui de Michel Barnier, puis François Bayrou – avait renâclé à l’inscrire à l’ordre du jour en procédure accélérée, alors que le texte était attendu.

Finalement, François Bayrou a demandé à ce que le texte soit coupé en deux : d’un côté, les soins palliatifs ; de l’autre, l’aide active à mourir. Ainsi, les parlementaires échappent au compromis obligatoire qui avait été posé.

Dans l’ancienne version, ne pas voter le projet de loi revenait à balayer les soins palliatifs. En scindant le texte, François Bayrou a voulu ménager les voix les plus réactionnaires et leur permettre de s’acheter une forme de respectabilité.

Car si nul ne peut douter que le texte sur les soins palliatifs sera voté assez sereinement, cela n’est pas garanti pour l’aide active à mourir. Pourtant, le texte sur les soins palliatifs comporte de nombreux angles morts.

Un droit opposable, sur le papier

Les députés ont réussi à faire reconnaître le droit aux soins palliatifs comme un droit opposable, c’est-à-dire susceptible d’être demandé en justice en cas de refus implicite. Mais deux écueils subsistent. Le premier est la pénurie médicale nationale.

Plusieurs députés ont rappelé qu’il subsistait 21 départements sans aucune unité de soins palliatifs. Le risque juridique est qu’en l’absence d’unité ou de structure ad hoc, le patient soit envoyé dans un autre département pour bénéficier des soins.

Le second écueil est juridique. Les personnes malades pourront saisir un juge administratif. Or, la justice administrative est globalement mal connue des Français et nécessite souvent le recours à un avocat, ce qui constitue un frein supplémentaire.

Une gouvernance territoriale sans précision

Les agences régionales de santé (ARS) devront piloter les unités de soins palliatifs et l’ensemble des structures à mobiliser. Mais l’échelle des territoires reste inconnue. Par département, cela risque de ne pas être pertinent pour des zones très étendues, telles que la Seine-et-Marne. On peut supposer que cela se fera par bassin de vie, mais selon les territoires, cela peut désavantager certains quartiers.

Par ailleurs, les ARS sont déjà sursollicitées et n’obtiendront pas de moyens humains supplémentaires ni d’outils de pilotage contraignants.
Dès lors, l’ambition de proximité risque de se heurter à une réalité administrative, qui ne fera qu’isoler davantage les personnes ayant besoin de soins palliatifs.

Une loi de programmation à la temporalité contradictoire

L’article 5 évoque une loi de programmation sur cinq ans, quand l’article 7 prévoit une trajectoire budgétaire sur dix ans, avec l’objectif d’un milliard d’euros de crédits d’ici à 2034.
Cette double temporalité introduit une incohérence structurelle. Le gouvernement devra rendre des comptes annuellement sur la stratégie décennale, mais rien ne garantit que les engagements financiers suivront. La loi n’intègre aucun mécanisme contraignant de révision, de contrôle ou d’évaluation intermédiaire.

La proposition de loi acte donc des intentions de long terme, sans les lier à des obligations effectives. En cela, elle reste proche d’un texte de cadrage politique plus que d’une loi d’action.

Des maisons d’accompagnement promises, mais sans plan de déploiement

Parmi les mesures les plus concrètes figure la création de 106 maisons d’accompagnement d’ici à 2034, destinées à combler le vide entre l’hôpital et le domicile. Ces structures hybrides doivent offrir un cadre de fin de vie aux personnes dont l’état médical est stabilisé, mais qui ne peuvent rester chez elles. Ces maisons pourront être des établissements publics ou privés, mais sans but lucratif, pour éviter certaines dérives.

Le principe est posé, mais les modalités manquent. Le texte ne prévoit aucun critère de répartition territoriale, alors même que les inégalités d’offre sont documentées. Il reviendra aux ARS de réaliser ce maillage territorial.

Aucune indication n’est donnée sur la capacité de ces structures, leur statut juridique précis, ni les modèles de financement ou de gouvernance. En l’absence d’un plan d’implantation clair, cette promesse risque de se heurter à une logique opportuniste de création là où les acteurs sont déjà présents, renforçant ainsi les déséquilibres existants.

Une stratégie de formation évoquée sans déclinaison concrète

L’article 7 mentionne la création d’un diplôme d’études spécialisées en soins palliatifs, ainsi qu’un objectif de renforcement universitaire de la filière.
Reste à voir comment cela sera décliné dans la formation des personnels de santé et combien de places seront créées pour les étudiants.

La montée en puissance attendue des équipes mobiles de soins palliatifs n’est adossée à aucun plan de recrutement ni de formation continue. L’adhésion formelle des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) au pilotage local n’est pas assortie d’indicateurs ou d’obligations.

Des avancées juridiques affaiblies par amendements

Certains outils créés par la loi ont été fragilisés en cours de débat. Le Plan Personnalisé d’Accompagnement (PPA), qui devait constituer un cadre de soins coordonnés sur mesure, ne pourra être élaboré avec les proches qu’avec le consentement formel du patient, ce qui limite son périmètre.

Le recours à un format audiovisuel pour les directives anticipées, un temps envisagé pour élargir l’accessibilité, a été retiré, notamment pour des raisons de formalisme, mais aussi pratiques. À l’heure de l’intelligence artificielle, comment s’assurer que la vidéo est authentique ? Par ailleurs, où la stocker ? Enfin, même si cela n’a pas été abordé lors de la discussion, les directives anticipées en vidéo posent un problème de confidentialité au moment de la captation, surtout si elle est réalisée avec un appareil connecté quelconque.

La suppression de la médiation en cas de désaccord entre proches et équipe médicale dans la procédure collégiale acte un retour à une centralité du corps médical, au détriment de l’ouverture à la discussion. Le texte valorise la volonté du patient, mais la mécanisation juridique prend souvent le pas sur la réalité humaine des situations.

Des publics oubliés ou traités en marge

Le texte affiche une volonté d’inclusion : reconnaissance des personnes précaires, détenues ou vivant en zone sous-dotée. Mais ces éléments relèvent plus de la déclaration que du dispositif. Les mineurs, bien que mentionnés via la création de deux unités pédiatriques par région d’ici à 2030, ne font l’objet d’aucune mesure spécifique sur l’accompagnement psychologique ou l’encadrement des familles.

Le congé de solidarité familiale, permettant à un salarié d’accompagner un proche en fin de vie, fait l’objet d’un simple rapport demandé au gouvernement, sans réforme immédiate. La question des aidants, pourtant centrale, est laissée en suspens.

Un texte bavard et fragile juridiquement

Initialement, la proposition comportait très peu d’articles. En commission, elle atteignait vingt articles, avec des dispositions très bavardes, parfois relevant du cavalier législatif ou réglementaire. Ainsi, plusieurs demandes de rapport ont été votées, alors même que le Conseil constitutionnel censure régulièrement ce type de disposition.

Le texte sera voté le 27 mai 2025 et ira au Sénat. Il reviendra aux sénateurs de le nettoyer afin de le rendre plus lisible. La véritable dernière étape sera le prochain projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2026, qui devra accorder des moyens accrus aux soins palliatifs.

Les députés ont enchaîné immédiatement avec la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.

Retrouvez l’ensemble des articles consacrés aux soins palliatifs et à la fin de vie dans ce dossier.